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T543/新制度スタート

2015年から特定疾患の受給制度が大きく変わり、従来までの本人の収入による負担金額算定ではなく、同じ住民票に住む~など近い人たちの収入も含めた算定に変更になりました。

これにより、「周りに誰かしら難病の医療費を出せる人間がいるだろう~」と国の負担を減らそうというものです。
しかし、病気はあくまで本人が負担できるかで算定してもらわないと、家族など周りの負担が増えてしまいます。

例えば、難病の本人とは別に、家族には、それぞれ難病でなくてもがんなどさまざまなな病気でお金を自費負担している場合があります。

さまざまな医療控除や年金なども減っていく中で、収入は変わらないで物価上昇が激しい。医療だけでなく負担が増えていくのに、私自身、改めてバランスを考えていかなければいけません。

私が、肌身離さず欠かせない体の一部でもある、装具や点滴、薬の一部も公費負担から自費負担になったものもあります。

私の場合、ざっと計算しただけでも、医療費だけで年間で最低4万超の負担増です。
さらに、入院時に治療の一環であった専用食も自己負担になりました。

他にも障害年金の減額や福祉乗車券の一部負担化など、生活のでの圧迫はさまざまです。

それでも、私の現在の治療を公費負担なしでは、不可能な高額金額になってしまいます。
それだけでも、かなり恵まれているんだなーと、改めて感じもしました。


また、1月6日の外来では、この新制度で病院や薬局で通信障害などで、時間や手続きなど混乱がなりありました。
現場の混乱や患者の負担など考えると、国のやることは原始的で古臭い。相変わらず、個人情報丸見えの紙手帳に毎回記入するのではなく、いい加減ICカードにでもして欲しい。


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